quinta, 27 setembro 2018 17:46

Comunidades doente-cuidador criam novo paradigma na investigação do CPNPC

Uma recente revisão de comunidades doente-cuidador focadas no cancro do pulmão de não-pequenas células (CPNPC) com alterações genómicas mostra que este grupo de doentes está a melhorar os seus outcomes, através do apoio aos doentes e cuidadores, do aumento de consciencialização e educação e da aceleração da investigação. Os resultados da revisão foram apresentados a 23 de setembro na 19th World Conference on Lung Cancer (WCLC 2018) em Toronto, Canada. pela Dr.ª Janet Freeman-Daily, cofundadora da comunidade The Ros1ders, pelo Prof. Doutor Robert C. Doebele, da divisão da Oncologia Médica da Universidade do Colorado, e pela Prof.ª Doutora Christine M. Lovly, da Escola de Medicina da Universidade de Vanderbilt.

“Estes grupos derivados de oncogenes, criados pelos doentes e cuidadores, estão a iniciar uma nova era para as parcerias de investigação de cancro do pulmão”, sublinhou a Dr.ª Janet Freeman-Daily, acrescentando que “ao estarmos a colaborar com os investigadores, clínicos, grupos de advocacia e indústria, estamos a acelerar a investigação para as nossas doenças”.

As alterações genómicas são responsáveis por mais de 60% de CPNPC. Aproximadamente 20% dos casos de CPNPC têm um oncogene – EGFR, ALK, ROS1, BRAF – que os médicos podem tratar com fármacos-alvo aprovados ou que estão a ser avaliados em ensaios clínicos. As comunidades, formadas por doentes e cuidadores que lidam com cancros derivados destes oncogenes, usam uma variedade de ferramentas para educação e suporte, incluindo websites, newsletters, redes sociais e blogs, e providenciam informação sobre tratamentos, experiências comuns, dicas dos clínicos e conexões da vida real.

O crescimento destes grupos é significativo:

- ALK positive dedica-se aos cancros de pulmão ALK+ e tem mais de 1200 membros de mais de 40 países;

- Exon 20 group focaliza-se no EGFR e HER2 e tem 243 membros de 22 países;

- The Ros1ders dedica-se a todos os cancros ROS+ e tem 323 membros de 22 países;

- EGFR Resisters focaliza-se nos CPNPC EGFR+, bem como nos cancros que desenvolvem resistência às terapêuticas direcionadas para EGFR e tem mais de 650 membros de 24 países;

- RET Renegades, formado apenas há alguns meses, tem 43 membros de dois países.

“É uma honra trabalhar com esta equipa fantástica de doentes com cancro do pulmão, advocates e cientistas”, disse a Prof.ª Doutora Christine M. Lovly, que trabalha com os The ROS1ders. “A investigação em parceria com os doentes é crítica para originar novos tratamentos e trazer esperança para todos os doentes com cancro”.

Estes grupos aceleram a investigação de muitas maneiras, incluindo:

- ALK Positive estabeleceu parceria com a Fundação LUNGevity para criar três bolsas de investigação em CPNPC, totalizando 600 mil dólares americanos;

- Exon 20 Group firmou uma parceria com a International Cancer Advocacy Network para ajudar os doentes a identificarem e a inscreverem-se em ensaios clínicos e ajudar a financiar investigação;

- The ROS1ders colaboraram com a Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation e a sua fundação irmã, Addario Lung Cancer Medical Institute, para desenvolver e financiar dois braços do projeto modelo de cancro ROS1. Este projeto tem como objetivo criar novas linhas celulares ROS1 e modelos xeno-enxerto derivados de doentes em modelo de ratinho, a partir de doações de tecido e fluído coletadas pelos The ROS1orders durante os procedimentos médicos. No início de 2017, só algumas linhas celulares ROS1 e um modelo de xeno-enxerto existiam. Atualmente, dois modelos de xeno-enxerto ROS1 estão em desenvolvimento e os investigadores criaram quatro novas linhas celulares ROS1, que irão ser largamente distribuídas.

“Os grupos de doentes derivados de oncogenes estão posicionados para fazer uma enorme diferença nestes cancros do pulmão raros”, defendeu o Prof. Doutor Robert C. Doebele. “Para os cancros ROS1+, o projeto modelo de cancro ROS1 é essencial para apoiar a investigação que está a ser desenvolvida a nível da biologia, testes e fármacos para esta doença”, enfatizou.

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