terça, 12 junho 2018 11:38

O papel das associações de doentes no tratamento do doente oncológico junto da sociedade e do poder político

Escrito por  Dr.ª Tamara Hussong Milagre, presidente da Evita

A sustentabilidade do Sistema Nacional de Saúde está em risco. Evidencia-se cada vez mais a necessidade de capacitar as associações de doentes e os doentes, pois o sistema por si não terá capacidade de reposta ao crescente número de doentes crónicos, pela melhoria dos tratamentos e pelo consequente envelhecimento da população, entre outros fatores. Por isso, chegou-se à conclusão da necessidade de mudar o paradigma. O abandono da medicina paternalista em favor de uma medicina centrada no cidadão/ utente/ doente, incluindo o próprio no processo da decisão do tratamento. Como é óbvio, não se deve decidir nada sem auscultar os próprios doentes e representantes na construção de um futuro melhor e o papel das associações junto da sociedade e do poder político deve ser interventivo.

 

A Evita tem como missão SALVAR VIDAS E MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA das famílias afetadas por síndromes de cancro hereditário. É muito especial e diferente das outras associações num certo sentido. Nós temos que andar à procura dos potenciais portadores de mutação com alto risco para um certo tipo de cancro na multidão. Temos de consciencializar a sociedade médica e civil perante a existência de síndromes de cancro hereditário, pois uma parte significativa não sabe que é portador e corre o risco de ter um cancro em idade precoce e, não raramente, um diagnóstico tardio. Para alcançar esse fim, lançámos ao longo dos sete anos da nossa existência várias campanhas de sensibilização.

Outro campo de ação são as redes sociais. Tanto para a identificação como para a educação dos portadores de mutação e pela extração dos “real world data”, é um meio indispensável que ultrapassa barreiras temporais e locais. Temos material informativo online e em papel e ouvimos e conversamos com toda a atenção e empatia com os portadores, familiares e amigos.

Também somos uma voz ativa junto dos poderes instituídos, das comunidades médica e científica, da comunicação social, de associações similares e do público em geral. Temos participado em várias mesas redondas e integramos vários painéis, palestramos em escolas, exposições, centros de saúde, conferências e congressos (médicos e não médicos), dando voz e aumentando a literacia em saúde do cidadão, utente e doente.

Representamos, com total transparência e dignidade, a promoção de um sistema de saúde onde os doentes e seus cuidadores são valorizados como parceiros especializados e reconhecidos como indivíduos que têm o poder de fazer críticas construtivas para contribuir para um melhor e mais seguro sistema de saúde. Promovemos igualmente a inovação protegendo os direitos dos cidadãos. Há excelentes organizações chapéu e projetos a nível europeu que ajudam as associações de doentes através de cursos e programas para estruturar melhor as suas atividades, improvisando os resultados, como é o caso de European Patient Forum, EURORDIS, European School of Oncology e European Cancer Patient Coalition. O envolvimento e a aprendizagem com estruturas europeias são importantes para alcançar o nível máximo da inovação.

O envolvimento dos doentes nas decisões em saúde, na investigação e no desenvolvimento exige representantes competentes e treinados nesse sentido (e.g. o curso “Patient Expert Training” da European Patients’ Academy EUPATI).

Na realidade, cuidados centrados no doente são muito falados, mas ainda pouco praticados. Para essa mudança de paradigma acontecer, temos de unir forças e dar uma voz muito maior aos nossos doentes. As associações de doentes no geral deviam andar de mãos dadas em vez de estarem de costas voltadas. Todas são únicas, todas são importantes à sua maneira. Ninguém tira o protagonismo a ninguém. Estamos com total abertura nesse sentido.

Stronger together!

 

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